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早衰症のベルギー人ブロガー、ミヒール。28年の生涯で、医師の「12歳まで」という予言を覆す。のカバー画像
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早衰症比利时博主米希尔,用28年生命,推翻了医生"活不过12岁"的预言。

早衰症のベルギー人ブロガー、ミヒール。28年の生涯で、医師の「12歳まで」という予言を覆す。

このストーリーについて

早衰症と診断され「12歳まで」と予言されたベルギーのミヒール。彼は28歳まで生き、日常を記録し続けました。統計と個人の人生について考えます。

HSK 5+(中検2級以上程度)の中国語リスニングです。約3分。スクリプトにはピンインと各行の日本語訳が付き、訳は行をタップすると出ます。重要単語15語(罕见、加速、确诊など)と文法ポイント3つを日本語で解説しています。同じニュースが4つのレベルにあります。少し難しいけれどわかるレベルを、上で選んでください。

レベルに合わせて読む

原文

中国語でストーリー全体を読み進めましょう。ピンインや日本語訳は、必要な時だけ表示できます。

先把这个人放在你面前。
他叫米希尔·范德维尔特,比利时人,弗拉芒地区的,在网上开了一个频道,拍自己的日常。
他得的是早衰症,一种极其罕见的遗传病。
名字已经把病说清楚了:身体的衰老,被大幅加速。
这种病的孩子出生时看不出异常,通常两岁前后,老化才开始显现。
同龄人在长个子,他的身体,在往另一个方向走。
到今天为止,早衰症,仍然没有治愈的办法。
医学统计给出的预期寿命,大约在十五岁上下。
米希尔很小的时候,就确诊了。
医生看过他,给家里一个更具体的说法:他大概只能活到十二岁。
十二岁。
请注意,医生给的是十二,比统计上的十五还要短。
一个还没上完中学的孩子,一生的长度,就已经被一句话算完了。
这个数字,后来没有兑现。
可是,米希尔过了十二岁,还在。
十八岁,还在。
二十五岁,也还在。
最后,他一直,走到了二十八岁。
在全世界仍然在世的早衰症患者里,他是年纪最大的几个之一。
医生说十二,他自己走到了二十八。
比那句话多出来的,整整是十六年。
那么,这十六年,他拿来做什么了?
他开了那个频道,几乎天天更新,一更就是很多年。
值得注意的是,他拍的内容并不是他的病。
他拍的是今天吃了什么、今天去了哪里、今天谁来看他、今天外面天气怎么样。
就是普通得不能再普通的一天,然后是又一天。
很多观众跟着他看了很多年,看下来的其实就是一个人的日子。
他没有把镜头对准自己的身体,也没有每天报告自己还剩多少时间。
他记录的,是那一天他做过的事。
本周,比利时的公共电视台,发出了他的讣告。
二十八岁。
最后,说一件很容易被误解的事。
医生给的那个数字,是从大量病例里算出来的统计结果,它不针对任何一个具体的人。
它描述的,是一群人的中位数,不是你会走到哪里。
概率描述的是一片分布,不是发给某个人的命令。
同一个中位数背后,既有走得更短的人,也有走得更长的人。
而米希尔,就站在更长的那一头。
米希尔没有和那个数字争论过,也没有把它挂在嘴上。
他只是每天起床,把这一天记录下来,然后,再活一天。
这样重复了十六年。
换个说法:那句判断给他划了一条线,他在线外又走了十六年,而且走的是很普通的十六年——起床、出门、吃饭、开机、拍完、睡觉。
你想一想:当有人用一个数字告诉你,你只能到这里为止。
那句话到底是一个结论,还是仅仅是一个概率?
日本語訳参照

まず、この人物をあなたの目の前に置いてみましょう。

名前はミヒール・ファンデヴェールト。ベルギー人、フランドル地方出身で、インターネット上にチャンネルを持ち、自分の日常を撮影していました。

彼が患っていたのは早衰症という、極めて稀な遺伝性疾患です。

病名そのものが症状を表しています。身体の老化が大幅に加速されるのです。

この病気の子供は出生時には異常が見られず、通常2歳前後から老化の兆候が現れ始めます。

同年齢の子供たちが背丈を伸ばしていく中、彼の身体は別の方向へと進んでいきました。

今日に至るまで、早衰症には依然として治療法が存在しません。

医学統計が示す平均余命は、およそ15歳前後です。

ミヒールは幼少期に診断を受けました。

医師の診察後、家族に対しより具体的な見解が示されました。おそらく12歳までしか生きられないだろう、というものでした。

12歳。

注目すべきは、医師が示した12歳という数字が、統計上の15歳よりも短い点です。

中等教育も修了していない子供にとって、人生の長さが一言で決定づけられてしまったのです。

しかし、この数字は現実にはなりませんでした。

それでもミヒールは12歳を過ぎ、生存していました。

18歳になっても、まだ生きていました。

25歳になっても、やはり生きていました。

最終的に、彼は28歳まで歩み続けました。

世界中で生存している早衰症患者の中で、彼は最高齢の一人でした。

医師は12歳と言いましたが、彼自身は28歳まで歩みました。

その言葉を超えた期間は、まさに16年間でした。

では、この16年間を彼は何に費やしたのでしょうか。

彼はそのチャンネルを運営し、ほぼ毎日更新し、それを長年続けました。

特筆すべきは、彼が撮影していたのが自身の病気ではなかった点です。

彼が撮っていたのは、その日何を食べたか、どこへ行ったか、誰が訪ねてきたか、外の天気がどうだったかといったことでした。

ありふれた一日、そしてまた次の一日。それだけのことです。

多くの視聴者が長年彼を見守り、そこで見ていたのは単なる一個人の日々でした。

彼はカメラを自分の身体に向けることもなく、残された時間を毎日報告することもありませんでした。

彼が記録したのは、その日に彼が行った事柄です。

今週、ベルギーの公共放送局が彼の訃報を伝えました。

28歳。

最後に、誤解されやすい点について触れます。

医師が示した数字は多数の症例から算出された統計結果であり、特定の個人を対象としたものではありません。

それが示すのは集団の中央値であって、あなたがどこまで到達するかではありません。

確率が示すのは分布の広がりであり、特定の人への命令ではありません。

同じ中央値の背後には、より短く歩んだ人も、より長く歩んだ人も存在します。

そしてミヒールは、より長く歩んだ側に位置していました。

ミヒールはその数字と議論することもなく、それを口にし続けることもありませんでした。

彼は毎日起床し、その日を記録し、そしてまた一日を生きる。それだけでした。

これを16年間繰り返しました。

言い換えれば、その判断が彼に引いた線を超えて、さらに16年間を歩みました。しかもそれは起床、外出、食事、電源オン、撮影終了、就寝という、極めて平凡な16年間でした。

考えてみてください。ある人が数字を用いて、あなたはここまでだと言った場合。

その言葉は果たして結論なのか、それとも単なる確率に過ぎないのか。

もう一度聞く

スクリプトを見ずに聞き、さっきよりわかる所を確かめましょう。

このエピソードの重要単語

词汇
hǎnjiàn稀な

一种极其罕见的遗传病 — 極めて稀な遺伝性疾患。

jiāsù加速する

身体的の衰老,被大幅加速 — 身体の老化が大幅に加速される。

quèzhěn診断を受ける

米希尔很小的时候,就确诊了 — ミヒールは幼少期に診断を受けた。

duìxiàn実現する

这个数字,后来没有兑现 — この数字は後に実現しなかった。

zhōngwèishù中央値

一群人的中位数 — 集団の中央値。

fēnbù分布

概率描述的是一片分布 — 確率が示すのは分布の広がり。

wùjiě誤解する

一件很容易被误解的事 — 誤解されやすい事柄。

jìlù記録する

把这一天记录下来 — その日を記録する。

zǎoshuāizhèng早衰症

他得的是早衰症 — 彼が患っていたのは早衰症。

shuāilǎo老化

身体的的衰老,被大幅加速 — 身体の老化が大幅に加速される。

zhìyù治癒

仍然没有治愈的办法 — 依然として治療法が存在しない。

yùqī shòumìng平均余命

医学统计给出的预期寿命 — 医学統計が示す平均余命。

fùgào訃報

发出了他的讣告 — 彼の訃報を伝えた。

gàilǜ確率

仅仅是一个概率 — 単なる確率。

tǒngjì統計

从大量病例里算出来的统计结果 — 多数の症例から算出された統計結果。

このエピソードの文法ポイント

语法

仍然

「依然として」「なお」。時間が経過しても状態が変わっていないことを表します。

到今天为止,早衰症,仍然没有治愈的办法。

换个说法:……

「言い換えれば」。抽象的なポイントを具体的な言葉で言い直します。

换个说法:那句判断给他划了一条线。

仅仅

「単に」「ただ」。絶対的に聞こえる物事を格下げして表現します。

还是仅仅是一个概率?

出典

来源

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